Che cos’é l’autismo?


Dottor Marco Pontis

Responsabile Servizi Riabilitativi ed Educativi CTR Nuove Abilità, autore e tutor del Corso Avanzato “Autismo: interventi psicoeducativi e clinici“, Centro Studi Erickson, Trento

I Disturbi dello Spetto Autistico si manifestano sin dalla prima infanzia (esordio entro i primi tre anni di vita) e durano per tutta la vita, con evoluzioni diverse da individuo a individuo. Anche se le cause biologiche degli stessi non sono state ancora identificate con precisione, attualmente sappiamo che i Disturbi dello Spettro Autistico sono caratterizzati da una costellazione di sintomi che vanno dall’alterata percezione degli stimoli di natura sociale (la percezione della direzione dello sguardo, delle informazioni veicolate dai volti, delle espressioni facciali, delle emozioni e dei gesti comunicativi) alla compromissione del linguaggio e della comunicazione verbale e non verbale, dell’interazione sociale, agli interessi ristretti e comportamenti ripetitivi che spesso rendono l’adattamento ai diversi contesti di vita una vera sfida per le persone che ne sono affette. Grazie all’evoluzione tecnologica e agli studi di neuroscienze, attualmente gran parte di questi sintomi sono stati ricondotti ad anomalie nel funzionamento del sistema nervoso centrale, specifiche di questi disturbi (Spitzer, Endicott, Robins, 1978; Wing, 1981; Siegel, 1985; Frith, 1989; Rapin I, Katzman R., l998, Coleman 2003, Cohen e Volkmar, 2004; Lambiase, 2006).

Il Disturbo Autistico appartiene dunque ad un gruppo di disturbi che prendono il nome di “Disturbi dello Spettro Autistico”. Questi disturbi rientrano in uno spettro in quanto condividono delle peculiarità comuni ma sono caratterizzati da livelli diversi di intensità delle compromissioni. Tuttavia, non si può parlare in senso stretto di maggiore o minore gravità di ciascuna sindrome in relazione alle altre, in quanto ciascuna di esse può avere effetti drammatici sulla vita degli individui, a seconda di come si integra nei diversi contesti di vita.

Il DSM IV – American Psychiatric Association (APA), 2002. DSM IV, Diagnostic Statistical Manual IV – per definire l’autismo utilizzava il concetto fondamentale di “triade sintomatologica”:

Compromissione qualitativa dell’interazione sociale

v

Compromissione qualitativa della comunicazione

Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati

Il recente DSM 5 propone invece una nuova visione dei Disturbi dello Spettro Autistico secondo una “diade sintomatologica”:

1) Deficit nell’area della comunicazione sociale che accorpa il deficit della comunicazione (verbale e non verbale) e il deficit sociale (che riguarda la capacità di dare avvio ad una’interazione sociale e quella di rispondere all’iniziativa di un’altra persona). Queste difficoltà nel DSM IV erano infatti considerate in maniera distinta mentre ora sono state raggruppate in quanto riflettono un deficit unico e non due differenti.
2) Deficit di immaginazione (ridefinito come repertorio ristretto di attività, interessi e comportamenti ripetitivi e stereotipati)


La parola “autismo” deriva dal greco αὐτός (autòs) che significa «sé».

Il termine «autismo» fu utilizzato per la prima volta nel 1911 dal medico svizzero Eugen Bleuler per definire la condizione di «ritiro in se stessi» di alcuni pazienti, interessati da schizofrenia, di cui si occupava. La parola “autismo” infatti deriva dal greco autòs che significa «sé». Nel 1943 fu Leo Kanner, per primo, a riprendere la definizione di Bleuler per identificare però una sindrome, ovvero un insieme di sintomi, che nell’articolo Autistic disturbances and affective contact pubblicato nella rivista americana “The Nervous Child” egli definiva “autismo infantile precoce”. Lo psichiatra austriaco-americano arrivò a tali conclusioni dopo aver osservato e studiato per cinque anni, presso l’Harriet Home for Invalid Children del John Hopkins Hospital di Baltimora, il comportamento di 11 bambini, di età compresa tra i 2 e i 10 anni che presentavano precocemente delle caratteristiche evolutive atipiche come un marcato isolamento sociale, numerosi comportamenti e attività ripetitive e un anomalo sviluppo della comunicazione e del linguaggio.

Quasi contemporaneamente, esattamente qualche mese dopo la pubblicazione di Kanner, nel 1944 Hans Asperger, direttore del reparto di “Pedagogia Curativa” della Clinica Pediatrica dell’Università di Vienna dal 1932, pubblicò nella rivista tedesca “Archiv fur Psichiatrie und Nervenkrankheiten” un saggio dal titolo “psicopatici autistici”. Il saggio, consegnato alla rivista scientifica nell’ottobre del 1943, costituì la pubblicazione della sua tesi di abilitazione alla docenza presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Vienna. Al contrario dell’immediata diffusione nel mondo scientifico delle ricerche di Kanner, l’opera di Asperger non ebbe alcuna eco e fu praticamente ignorata dalla comunità scientifica. Ciò avvenne probabilmente a causa della situazione politica e culturale in cui versava la Germania nazista al termine del Terzo Reich (Nardocci, 2003). Fu proprio Hans Asperger nel 1944 a proporre un primo approccio pedagogico e clinico mirato al trattamento dei disturbi dello spettro autistico evidenziando l’importanza di ricorrere a strategie e strumenti di educazione speciale.

«L’educazione è il solo mezzo attraverso il quale i bambini con autismo possono apprendere quello che gli altri bambini apprendono facilmente da soli»

Per una persona con disturbo dello spettro autistico è fondamentale poter accedere precocemente e per tutta la vita ad un serio percorso di educazione speciale: l’educazione è l’unico strumento concreto attraverso il quale può acquisire e implementare le competenze indispensabili per condurre una vita quanto più autonoma e indipendente possibile (LeBlanc, 1992; Green, 1999; Peeters, 2000). Nel Documento di posizione ufficiale sull’Educazione redatto dall’Associazione Autism Europe in collaborazione con i maggiori esperti del settore e basato sulla “Carta dei diritti delle persone con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo” adottata dal Parlamento Europeo il 09 Maggio del 1996 si ribadisce che “Per le persone con autismo, l’educazione rappresenta molto più di un diritto fondamentale: l’Educazione è indispensabile per compensare le enormi difficoltà delle persone con autismo ad estrarre un significato dalle più semplici esperienze, cosa che la maggior parte delle persone è in grado di fare senza supporti educativi specifici, e per acquisire il maggior grado possibile di autonomia personale, comunicativa e sociale”. La presidente dell’associazione internazionale ribadisce con forza il ruolo e l’importanza dell’educazione nel promuovere il massimo grado di autonomia e integrazione delle persone con autismo sostenendo che «L’educazione è il solo mezzo attraverso il quale i bambini con autismo possono apprendere quello che gli altri bambini apprendono facilmente da soli» (Vivanti, 2003). Le persone con sviluppo neurologico tipico, infatti, acquisiscono numerose competenze spontaneamente,per semplice osservazione, tramite l’imitazione e la sperimentazione (Micheli, 2004). Inoltre, come sostiene Volkmar (2004), le persone con sviluppo neurologico tipico «vengono al mondo con la motivazione e la capacità per cominciare a stabilire un’immediata relazione sociale con chi li cura». Sono dunque dotate della capacità genetica di acquisire naturalmente quei comportamenti intersoggettivi che stanno alla base della socialità umana. Ciò non avviene nelle persone con disturbi dello spettro autistico che necessitano invece di percorsi di insegnamento esplicito delle abilità di comunicazione, di relazione e, più in generale, di autonomia. L’educazione speciale ha dunque il compito di aiutare la persona con disturbi dello spettro autistico ad implementare le proprie abilità nelle diverse aree di sviluppo, utilizzando al meglio le proprie competenze e riducendo le specifiche difficoltà attraverso programmi e interventi mirati a favorire il raggiungimento del massimo livello di autonomia e inclusione possibili. (Koegel, 1995; Peeters, 2006; Canevaro et al. 2008, Ianes e Zappella, 2009).

Nel relazionarsi quotidianamente con persone con disturbi dello spettro autistico, le diverse figure educative come i genitori, gli educatori, gli insegnanti, gli psicologi, i neuropsichiatri si trovano spesso a doversi confrontare con il difficile compito di gestire comportamenti disadattivi, alcune volte estremamente problematici. Senza una formazione specifica sia i familiari che gli operatori riescono solo sporadicamente a trovare dei sistemi efficaci per rispondere in modo adeguato ai bisogni educativi speciali di queste persone. Per le persone con disturbo pervasivo dello sviluppo buona parte di tali comportamenti nasce dall’incapacità di comprendere le richieste dell’ambiente, soprattutto quelle di natura sociale, o dall’eccessiva complessità delle richieste che provengono dall’ambiente, dalla difficoltà nel comunicare bisogni, desideri ed emozioni nonché da alterazioni percettive (Ianes, 1992; Carr, 1998, Grandin, 2001). Procurarsi delle ferite mordendosi le mani o altre parti del corpo, strapparsi i capelli, ingerire sostanze o oggetti non commestibili (pica) sono soltanto alcuni tra i casi in cui è doveroso un intervento educativo clinico urgente. Questi comportamenti problema, che costituiscono un elemento di elevata criticità per l’inclusione delle persone con disturbo dello spettro autistico nei loro ambienti di vita, si riducono drasticamente quando la persona incontra un ambiente organizzato in modo chiaro e comprensibile, anche attraverso l’utilizzo di supporti visivi per la comunicazione, secondo i principi dell’educazione strutturata.

Un valido intervento educativo scolastico ed extrascolastico per la riduzione/eliminazione dei comportamenti problematici e per l’integrazione della persona con autismo deve prevedere la condivisione degli obiettivi con la famiglia, l’osservazione sistematica del comportamento nei diversi contesti, la valutazione costante delle variabili che contribuiscono ad innescare o mantenere questi comportamenti, l’analisi funzionale degli stessi e l’insegnamento di modalità comunicative e relazionali più adeguate e funzionalmente equivalenti (Shopler, 1994; Powers, 1995; Ianes e Cramerotti, 2002; Bregman e Gerdtz, 2004). È altresì fondamentale spiegare a tutti gli alunni della classe, o del gruppo dei pari in genere, perché si manifestano determinati comportamenti, cosa si può fare per aiutare il proprio compagno e quali sono gli stili comportamentali e le modalità alternative di comunicazione con cui si può entrare maggiormente in contatto con lui. Al giorno d’oggi, gli operatori possono avvalersi di forme di intervento basate sull’evidenza, modalità didattiche e strategie educative di comprovata efficacia che, se attuate con competenza e buon senso, possono condurre la persona con disturbo dello spettro autistico e la propria famiglia ad un sostanziale miglioramento della qualità di vita (Linee Guida 21 ISS, 2011).

Materiale tratto da Pontis M. (a cura di) (2013), Autismo e bisogni educativi speciali. Approcci proattivi basati sull’evidenza per un’inclusione efficace, Milano, Edizioni FrancoAngeli.

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