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Www.diversamenteonlus.org 2009 info@diversamenteonlus.org |
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Iscritta all’Anagrafe delle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale della Regione Autonoma della Sardegna |
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Www.2012magazine.eu … ci ha... Intervistato ! |
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L’Associazione Diversamente Onlus nasce il 31 luglio 2007, iscritta all’Anagrafe delle organizzazioni non lucrative e di utilità sociale della Regione Autonoma della Sardegna. L’Associazione si occupa di tutta una serie di iniziative rivolte essenzialmente ai bambini e ragazzi affetti da Autismo (Sindrome Pervasiva dello Sviluppo) e alle famiglie. L’Associazione ha fatto propria la “Carta dei diritti delle persone autistiche” che dal 1993 è stata adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento Europeo e dal 1996 è definitivamente stata approvata dallo stesso Parlamento Europeo (la Carta dei diritti la si può trovare sul sito dell’Associazione: www.diversamenteonlus.org, assieme ad altre notizie sulla struttura organizzativa, sulle iniziative, i contatti, e tante novità dal mondo dell’Autismo). Ho oggi il piacere di incontrare la Dottoressa Alessia Marras, Psicologa, Responsabile Scientifico dell’Associazione. -Buongiorno Alessia, grazie per aver accettato il mio invito per quest’intervista. -Salve, è un piacere! -Parlami della Vs. Associazione Diversamente Onlus. -Siamo un’Associazione senza scopo di lucro. Il nostro scopo è benefico: aiutiamo sia i soggetti affetti dalle varie forme di Autismo e le loro famiglie. In realtà la nostra è un’Associazione di genitori, circa una cinquantina, che sono soci della stessa. Nel direttivo siamo cinque persone: il Presidente Prof. Pierangelo Cappai, Andrea Medas Vicepresidente che si occupa anche del sito dell’Associazione, la Dottoressa Alessandra Casu (Assistente Sociale) svolge funzioni di segreteria, si occupa della gestione amministrativa e di uno”Sportello di Segretariato Sociale”, Claudia Mou (terapista) che si occupa di leggi e diritto, poi ci sono io, Responsabile Scientifico, mi occupo di informazione, di divulgare che cos’è l’Autismo, di promuovere progetti a favore delle persone affette da queste problematiche, di coordinare i corsi di formazione per terapisti, insegnanti, genitori. -A proposito di leggi e diritti parliamo subito di un argomento di stretta e scottante attualità che ha suscitato tanto scalpore e una notevole mobilitazione popolare: la decisione della Giunta Regionale della Sardegna di decurtare 1000 euro annuali, indipendentemente dalla base di partenza, per ogni piano personalizzato relativo alla Legge 162/98 che regola gli interventi di sostegno alla persona e alla famiglia a favore delle persone con handicap di particolare gravità, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da handicap grave e del nucleo familiare. E’ di pochissimi giorni fa la notizia che nonostante la enorme eco della vicenda finita sulla prime pagine dei quotidiani regionali e la martellante mobilitazione anche mediatica, la mozione che chiedeva il reintegro dei 1000 euro non è stata approvata! -Come Associazione abbiamo partecipato in prima persona alle varie manifestazioni, anche all’ultima in ordine di tempo che si è svolta sotto il Palazzo Regionale in via Roma a Cagliari per tutta la giornata del 1 febbraio; era stato “promesso” a noi e ad altre Associazioni e alle delegazioni dei genitori, che si sarebbe fatto tutto il possibile per la reintegrazione; però in realtà non è avvenuto! Adesso vedremo come muoverci. Questa Legge è assolutamente sbagliata, prima di tutto perché va a colpire le fasce con minore sovvenzione di partenza e poi perché decurta, decurta… alla fine tutti i tagli riguardano salute e sociale e ciò è profondamente ingiusto. Chi avrà maggiori problemi saranno le persone che beneficiano della Legge 162, soprattutto i bambini e i ragazzi giovani. Noi seguiamo soggetti affetti da patologie autistiche e sappiamo bene quanto sia importante il sostegno educativo, anche della Legge 162, nei più piccoli, nei bambini che saranno coloro che soffriranno di più per questa decisione politica. -Hai parlato prima di Associazioni… non siete soli qui a Cagliari. -No, ci sono altre Associazioni. Noi siamo giovani, nati nel 2007, abbiamo ancora scarsa voce in capitolo, ma siamo affiancati dall’ABC (Ass. Bambini Cerebrolesi), dall’Associazione Sindromi Rare e dall’Associazione Peter Pan che si occupa sempre di Autismo, ma ha obiettivi differenti dai nostri. -Quali sono questi Vs. obiettivi? -Intanto informare; far conoscere cos’è l’Autismo. Molte persone ancora ignorano questo problema. Promuovere progetti in favore dei soggetti autistici, per esempio il progetto di onoterapia, la terapia con l’ausilio degli asinelli che partirà come sempre in primavera. Quest’anno parte anche il progetto di arte-terapia e musico-terapia. Poi ci occupiamo di sostenere le famiglie. Ci riuniamo due volte al mese in modo che ci si possa scambiare informazioni: si discute di pass per disabili, della documentazione necessaria per presentare domande, per ottenere i benefici di legge previsti (Legge 104, Legge 295, Legge 20, etc.). Ci sono famiglie alle quali è stata appena fatta diagnosi di autismo per il proprio figlio, famiglie che non sanno come muoversi nella giungla della burocrazia, della modulistica, dei documenti, non sanno come affrontare la problematica che gli si pone di fronte. L’apertura poi dello sportello di Segretariato Sociale aiuta ad informarsi di tutto ciò che riguarda la parte legislativa, i diritti per i bimbi e per i genitori; da quest’anno aprirò anche lo Sportello di Ascolto riservato a tutti quei genitori che “semplicemente“ hanno bisogno di sfogarsi, parlare, sarò qui per ascoltare le famiglie. Prima dell’apertura delle scuole programmiamo dei piccoli gruppi di bambini che dovranno essere inseriti a scuola, si allestisce un luogo simile a quello dove dovranno andare, un’aula., in maniera che si adattino al nuovo ambiente e a capire a cosa vanno incontro: una sorta di preparazione. Terremo il progetto di educazione stradale per insegnare ai bambini come ci si comporta in strada. Tutti questi progetti sono sovvenzionati solo dalle quote che versano le famiglie socie dell’Associazione, sono gratuiti per i soci ai quali al massimo possiamo, secondo i casi, chiedere una piccola somma aggiuntiva. Promuoviamo anche manifestazioni per raccolta fondi, come la Lotteria di Natale e la vendita delle Uova di Pasqua: in questo modo oltre che raccogliere fondi facciamo informazione e diffondiamo la conoscenza della patologia e dei tanti bambini che in Sardegna soffrono di Sindromi Pervasive dello Sviluppo. Dovremo pubblicare anche un CD destinato agli insegnanti da diffondere nelle scuole in maniera che si faccia largo l’idea che il lavoro sul bambino autistico non deve essere delegato ad un solo insegnante, ma che anche gli altri insegnanti conoscano il fenomeno, sappiano come comportarsi nel caso in cui si trovino in classe un bimbo autistico. E’ assurdo a settembre trovare un bimbo con problematiche relative alla sfera autistica e non sapere cosa fare e come comportarsi! Allora bisogna andare a scuola, fare apprendere agli insegnanti quali sono le tecniche da utilizzare, si perde tempo, tempo prezioso soprattutto per il bambino che come al solito è colui che più di tutti ne fa le spese! -Mi sembra di percepire una sorta di problematica nel rapporto con l’Istituzione scolastica… -Purtroppo accade. Spesso nelle scuole l’Autismo non è conosciuto, c’è molta ignoranza! -Trovate difficoltà a far acquisire nella scuole il concetto di “diversità”? -Naturalmente non si può e non si deve generalizzare; dipende dalle scuole. Io tengo dei corsi per insegnanti e può capitare di trovare degli insegnanti assolutamente predisposti ad imparare, ad adattarsi all’handicap; è altrettanto vero che in altre scuole non si ha riscontro positivo, insegnanti meno o per nulla disposti a farsi insegnare che cos’è l’autismo e come lavorare magari da una persona giovane come sono io! -E’ difficile dal punto di vista economico far quadrare i conti, gestire l’Associazione? -No, e spiego anche perché. Non abbiamo mai fatto il passo più lungo della gamba e le spese sono solo quelle necessarie. Abbiamo accantonato progetti assurdi, in relazione alle nostre possibilità: ci avevano proposto un progetto di “pet terapy”molto interessante ma troppo costoso. Purtroppo non si sa quanto si riesce a ricavare dalla Lotteria o delle Uova, allora si vede di fare le cose secondo le possibilità. Si agisce con oculatezza e i problemi non sono poi tanti, anche se gli introiti sono esigui, 10.000 euro all’anno, se va bene: da li si deve pagare l’affitto della sede, le spese per opuscoli e materiale didattico, il pagamento dei diversi progetti. Tutto quello che incassiamo lo spendiamo per i progetti, materiale, per crescere. Noi componenti del Consiglio lavoriamo qui in Associazione gratuitamente; tutti abbiamo un impiego e dedichiamo il nostro tempo libero a questa scommessa, a questa attività, che ci stanno davvero a cuore. -Nel tuo caso: cosa ti spinge a dedicare i tuoi ritagli di tempo all’Associazione, riunioni il sabato pomeriggio, preparare interventi per una scuola dove magari quando arrivi non sei nemmeno ben accetta, parlare con me adesso, all’ora di pranzo, invece che fare una pausa… -Senza dubbio la passione per questo lavoro. Io lavoro per il Centro di Diagnosi e Cura dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, presso l’Ospedale Brotzu, un centro di eccellenza nel panorama nazionale e non solo. La Sardegna è un’isola felice per quanto riguarda le problematiche autistiche. Ma purtroppo per i soliti problemi di budget, di location, di mancanza di personale, al Centro “mancano” alcune cose, alcuni aspetti vengono privilegiati più di altri, per esempio il problema del sostegno ai genitori. Io al Centro ho sempre proposto l’idea ma non si è mai potuta realizzare per le solite difficoltà di stanze che non sono mai libere, di terapisti che sono impegnati con i bambini…Loro fanno quello che possono e anche quello che non possono, tantissime volte più del dovuto sicuramente. L’Associazione li affianca in questo senso: noi facciamo con i nostri esigui fondi e con il nostro impegno quello che volevamo da tempo, ossia dare una mano ai genitori che spessissimo si sentono persi! Ci si concentra soprattutto sul bambino ed è anche logico, ma i genitori…si sentono soli! Con la nostra presenza cerchiamo di farli sentire meno abbandonati, molti genitori di fronte a problemi del proprio e con il proprio figlio ci chiamano, chiedono consiglio, aiuto, un aiuto che non è solo fatto di parole, ma è anche di tipo pratico, quotidiano, le mille difficoltà di tutti i giorni. -Come vi è venuto in mente di fondare un’Associazione come la vostra? -E’ venuto in mente a Pierangelo Cappai, io sono stata coinvolta, abbiamo pensato tutti “proviamo, può nascere qualcosa di bello, un modo di fare del bene a chi ne ha bisogno, del volontariato!”. Poi sono arrivate le idee, la possibilità pian piano di potere fare delle cose che non avevi mai potuto fare. Poi non fa nulla se si trascorrono nottate a preparare incontri …con insegnanti cha magari non ti vogliono!! (ndr: ridiamo, Alessia è simpatica e davvero in gamba!). Però poi quando il riscontro arriva è assolutamente gratificante, sia da parte della scuola, ma soprattutto dalle famiglie e dai bambini ! -Voi siete presenti anche sui Social Network. -Si e questo a noi ha dato tanta notorietà sicuramente! Pubblicizziamo le nostre iniziative, informiamo, promuoviamo le campagne di raccolta fondi; abbiamo ricevuto un numero enorme di adesioni, e ci fa piacere anche questo. -Ho saputo qualcosa relativamente a una Mostra, di cosa si tratta? -Abbiamo promosso un concorso riservato ad artisti o a chi avesse voluto proporre delle immagini-poster sul tema dell‘Autismo. Hanno partecipato in tantissime persone e proprio su Facebook abbiamo chiesto ai membri del Gruppo di votare i lavori che sono piaciuti di più, poi abbiamo stampato i poster su tela, una quarantina e grazie all’Architetto Sergio Olivotti abbiamo promosso questa iniziativa a livello nazionale e internazionale. La mostra ha già girato in tre città della Spagna, adesso è a Milano, speravamo di farla arrivare anche qui a Cagliari, all’Ospedale Brotzu, per il momento non sappiamo ancora nulla, abbiamo chiesto le autorizzazioni e siamo in attesa di risposta! Sinora la Mostra ha riscosso notevole successo, gli artisti che hanno presentato le opere provengono da tutto il Mondo non solo dall’Italia, dall’Iran , dagli Stati Uniti. Siamo quasi certi che le tele approderanno anche in Francia, un successone! Sono stati creati anche dei calendari con le immagini dei lavori, sempre grazie anche all’Architetto Olivotti, amico di Pierangelo Cappai, che ha anche creato il nostro “logo”, la coccinella con i cinque pallini sul dorso e la scritta “ diversamente onlus”, molto carina a accattivante! E’ un orgoglio enorme vedere il nostro marchio in giro per l’Europa, ci fa conoscere e fa conoscere la patologia autistica al maggior numero di persone possibile. -Vuoi dire qualcosa che vorresti i lettori sapessero? -Questa opportunità che mi dai oggi è assolutamente importante per me e per noi dell’Associazione. Vorrei dire alcune cose a proposito della Patologia autistica; purtroppo come ho avuto modo di sottolineare prima, non si conosce abbastanza di quest’argomento: molti sentono parlare di Sindrome di Asperger e pensano sia una forma virale! Poi ci sono molti pregiudizi, mi fanno domande del tipo: ”…autistico? Ma non si vede!?”, oppure: “…è affettuoso, non è possibile che sia autistico!”. Ma da dove lo si dovrebbe vedere, e poi i bimbi autistici non sono anaffettivi! La “Sindrome Ray-Man” è ancora radicata. E’ un film che è rimasto nella storia nel bene e nel male, ha aperto gli occhi su una problematica allora totalmente sconosciuta dalla massa, ma ha dato un’idea della realtà assolutamente non veritiera, non corretta. Ancora si pensa all’autismo associandolo ai “savant”, intelligentissimi soggetti, bravissimi in matematica con enormi problemi relazionali. Ma questo non è del tutto vero: come tutti i bambini (che sono tra loro differenti) anche i bimbi autistici lo sono, non ne troviamo due simili! Vorrei anche dire che la Sindrome autistica è un problema dei bambini, assolutamente: sono persone che si porteranno dietro per tutta la vita un “marchio”, avranno crescendo delle ripercussioni sul loro modo di essere. Però spessissimo succede che non si pensi mai alla famiglia: dei genitori che vivono la gioia della nascita di un figlio, bellissimo. Dopo qualche tempo ci si accorge che non è così bello ma è un inferno! Crescere un bambino autistico non è più quella gioia che tutti i genitori portano dentro, ma è un’ordalia che solo la famiglia vive e capisce in pieno! I genitori si accorgono di botto che sono 1 di quei 5 su 10.000 a cui è successo di avere un figlio “diverso”; la vita si trasforma sia a livello personale, che familiare in senso lato, che lavorativo. Ma la parte senza dubbio più difficile di questo cammino è la consapevolezza che il proprio figlio avrà un futuro, una vita, assolutamente non standard, non “normale”, come quella di tutti. Quando questi bambini saranno grandi per loro ci sarà sempre una ”etichetta”, non potranno accedere a certe carriere, e questo qualunque sia l’evoluzione della patologia, anche nei casi più “benigni” e meno invalidanti: questo fa male al bambino che è comunque cosciente della propria “diversità”, gli fa male e gli farà male per tutta la vita. Ma arriviamo appunto ai genitori: forse soffrono più di tutti! Sanno, in quanto la legge della Natura è questa, che dovranno prima o poi lasciare questo figlio “particolare”, che diventerà un uomo o una donna e non avrà più a un certo punto l’appoggio di mamma e papà come quando era piccolo. C’è sempre in ogni genitore che si rivolge a noi, un’amarezza profonda, una preoccupazione enorme per il futuro: è li che si gioca tutto! Quelle che ho espresso sono le osservazioni che più spesso sento, quando i genitori vengono da noi, sanno che non sono soli, e che se vogliono si possono affidare a un’Associazione come la nostra, che nel suo piccolo, diventa un punto di riferimento per chi ha bisogno di estrinsecare la propria”Sindrome da Paura Acuta”! Vivere certe situazioni è assolutamente difficile, ancor di più se ci aggiungiamo le tante difficoltà quotidiane pratiche (dal mangiare, al vestirsi, in genere alle autonomie personali) e poi la scuola, la convivenza con gli altri coetanei che è sempre più o meno compromessa, i pregiudizi di piccoli e adulti, tutto ciò che gira intorno al soggetto autistico e alla propria famiglia! Ho accennato prima al fatto che ci sono diverse forme di Autismo, differentemente gravi e limitanti: ci sono soggetti che hanno abilità particolari (i “savant”), ci sono quelli che riescono a trovare un proprio equilibrio e a vivere una vita di persona inserita (più o meno) nella società, ci sono quelli che purtroppo rimarranno soggetti con gravi problemi relazionali e comportamentali che ne segneranno l’esistenza. Questo il genitore lo sa, lo percepisce sin dall’inizio, nella maggior parte dei casi. Il momento della consapevolezza della qualità di vita che si prospetta per il proprio figlio, è il più difficile per il genitore: da solo potrebbe superare o meno questo momento, e noi ci siamo proprio per quello, quello dell’aiuto alla famiglia è il nostro scopo! -Quello che hai appena detto Alessia è sconcertante e assolutamente vero! A te e a voi dell’Associazione Diversamente Onlus di Cagliari deve andare il nostro ringraziamento come società civile, in quanto esistete, ci siete, con il vostro impegno, continuo e costante. -Siamo cresciuti tanto e penso che potremo dare ancore molto sotto questo aspetto; grazie a te!
Maria Lucia Meloni |
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Il quotidiano online Www.2012magazine.eu ha pubblicato l’intervista fatta al nostro responsabile scientifico , la dott.ssa Alessia Marras… eccola!.. |
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